bu seferki portum mor ve cok havali, cunku MOR!

dorduncu tura girerken

uzun zamandir yazamadim cunku kacamadigim dorduncu kemoterapiyi mumkun oldugunca dusunmemeye calisiyordum (onun yerine avatar izledim. tesekkurler GY). fakat bu satirlari su an amerikan hastanesindeki odamdan ustume elektro bagli, sol isaret parmagimda saturasyon olcucu takili ve dorduncu kemonun premedikasyonu bunyeme ZERKEDILIRKEN yaziyorum.

ikinci bir fikir almak icin baska bir doktorla gorusecegimden bahsetmistim. gittigim ve bircoklari tarafindan asiri tavsiye edilen doktor, diger bircok doktordan farkli olarak, bana kagit uzerinde istatistikler ve minik semalarla I. evre hastalikta bile uc kemoterapi gibi bir uygulama olmadigini, en son Kanada'da yapilan bir arastirmaya gore ise, 3. kemonun sonrasinda cekilen PET temiz ciktiysa 4. kemonun da verilip tedavinin tamamlandigini acikladi. farkli olarak da, daha once sol tarafimdaki subclavical bolgeye kadar (yani koprucuk kemigim civari) radyoterapi aldigim icin ve ikinci kanserim de onun hemen devami olan az yukarisinda bir bolgede ciktigindan bana kesinlikle radyoterapi yapmayacagini soylemesiydi.

kendisi ossaat dunyadaki favori doktorum oldu. cunku radyoterapinin allah belasini versin. annesi ölsün. radyoterapi gorece daha kolay bir tedavi sureci GIBI GOZUKUYOR. kanmayin. sonrasinda baska kanserleri davet etmesinin yanisira, benim durumumda isinlanacak bolge tiroid ve tukuruk bezlerini etkileyecekti. tiroidim zaten kendine saldiriyor (Hashimoto's), daha fazla durtulmeye ihtiyaci yok. etkilenen tukuruk bezleri ise omur boyu kronik agiz kurulugu demek ki, thanks, but no thanks. tabii (yeni) doktorumun derdi tukuruk bezim degildi. bolgede beyne giden ana bir damar var. esas risk bu cunku kalbimden beynime direkt giden damar hasar gorurse ne olurum? kotu ihtimalle ani bir tikaniklik olur ve ölürüm (herhalde?), en iyi ihtimalle ise gerizekali olurum. en iyi ihtimal bile bayagi kotu. bu riskten ve canim Marie Curie'yi bile perisan eden radyasyondan yirtmak super olay.

o zaman tek bir secenek kaliyordu. yeni doktoru sec ve disini sikip bir tur daha kemoterapiyi al, al al. oyle de oldu ki dedigim gibi su an bu satirlari her yerimden bir tupe ya da kabloya bagli oldugum ama cok da konforsuz olmayan hastane yatagimdan yaziyorum. premedikasyon bitti, simdi ise artik hepinizin yakindan tanidigi Rituximab kanima karisiyor.

Korkut'un kucuk melez canavarinin dedigi gibi: GO FAST!

hardal gazi

ozellikle lenfomalarin tedavisinde kullanilan kemoterapinin, dunya savaslarinda kullanilan hardal gazindan hareketle, ikinci dunya savasindan sonraki senelerde gelistirildigini biliyor muydunuz? ben de bilmiyordum, bugun ogrendim. Gustav Lindskog isimli doktor, non-Hodgkin lenfomali ve olmek uzere olan bir hastayi (hasta anonim ve JD olarak geciyor, Polonyaliymis) deneysel bir tedavi olarak bununla cok kisa sureligine (1 aylik bir remisyon) tedavi etmis; sonrasinda da bundan hareketle tedavi gelistirilmis.

neyse, hardal gazi. kemoterapinin neden bu kadar cekilmez bir sey oldugunu anlamaya calisirken "hardal gazi" diye akildan gecirmek aydinlatici olabilir.


konuyla ilgili grafigim:

H A R D A L  G A Z I
A
R
D
A
L

G
A
Z
I

tembel degil ve calisiyor

gecenlerde dusunce sislenmesinden bahsetmistim (bunu bana gayet guzel ceviren Ihsan hocama tesekkurler, ben brain fog deyip duruyordum). bununla ilgili yaptigim seylerden biri lumosity, peak gibi konuyla ilgisi olan arkadaslarin da "etkili oluyor" dedigi oyunlarla, app'lerle hasir nesir olmak. her gun degilse de, bazen birkac gun ustuste, bazen gunasiri oynamaya gayret ediyorum. acikcasi bazi acilardan bekledigimden daha iyiyim, bazi alanlarda ise surekli duvara carpiyorum. asagidaki gorseller peak'te simdiye kadarki performans grafiklerim. hafizadaki inatci sorun dikkatleri cekecektir.

ben odak sorunu yasiyorum dememe ragmen bu cocuk bana "en iyi oldugun alan odaklanma" diyor.

focus. srsly?

gurur tablom. dususun tam kemoya denk gelmesi tesaduf mu? bence degil.

 

 

memory: olmuyor :(

ece sukan kaslari 2

bugun ilk kas yaptirmanin arkasindan 15. gun rotusa gitme gunuydu ve ilkinden DAHA DA IYI (ie. kalin) kaslarla ayrildim. asagida da gorebileceginiz uzere, ece sukan'a bir tik daha yakin -ve kabuklari dokulunce daha da normal gozukme garantili.

ekte: gizemli bir pozum

beni bu ise sokan ZD'ye ne kadar tesekkur etsem az.



* ece sukan aratip kendini bu blogda bulanlar varsa ne hissediyorlardir acaba?

mide blues

onumuzdeki gunlerde dorduncu tur kemonun gerekliligi ve tedavi protokolu uzerine ikinci ve ucuncu fikirler almak uzere harekete gectim. ozellikle de 2 Aralik yaklastikca, psikosomatik (oldugunu dusundugum) bir mide bulantisi gozlemliyorum. sonuncu kemo sahiden psikolojik olarak beni biraz (epey?) yerimden oynatmis ki bana her sey seni hatirlatiyor: bir sey yerken aklima hastaneyle ilgili bir detay geliyor = mide bulantisi. yuvarlak ekmek goruyorum (hastane standardi) = mide bulantisi. bir yerlerden gelen trrrk trrrk sesine takiliyorum = mide bulantisi. bu boyle surekli olan ve aklimdan cikmayan bir sey degil ama su an cok fazla sey reaktif mide bulantisina sebep olmaya basladigi icin canim sikkin. bardagi tasiran damla benim icin (nedense) Kindle baglantisi oldu. hastaneye her seferinde kitap okumak icin Kindle'i goturuyor ve her seferinde basarisiz oluyorum cunku kemoterapi alirken ve sonrasindaki birkac gun bir sey okumak > kuyruklu yildiza inis yapmak. yine de her seferinde tam takim tum teknolojik aletlerim ve ben hastaneye gidiyoruz cunku ya okursam (asla okuyamadi). bu okuyamayisa ragmen de, belki de tam bu sebepten, ne zaman elime Kindle'i alsam, hastane yatagina isinlaniyorum, mideme o tuhaf his geliyor ve Kindle'dan kitap=okunamiyor (oysa cok sevdigim Zimzim'in hediyesi). buna urettigim cozum ise iPad'deki Kindle app'ini kullanarak okumak. insan zihni gercekten cok acayip calisiyor.

bunlarin hepsinden ayri olarak da, kemoterapi sahiden cok yikici bir yontem (iyi ki yazdim cunku bunu bilmiyordunuz). simdi gecirdigim lenfomanin sebebinin buyuk ihtimalle bir onceki lenfomanin kemoterapisi oldugunu da tahmin ettiklerinden (ikincil kanserler dedigimiz yan etki) bir damla bile fazla ilac alasim yok. eger dorduncu kemoterapinin yapilmamasi ancak marjinal bir risk olusturuyorsa acikcasi olmama ihtimalini iyice bir dusunecegim. insan ikinci kez kanser gecirirken daha bir gurme oluyor; ilk seferinde ilk ve tek doktorum ne dediyse kuzu gibi yapmis, hicbir seye ses cikarmamistim. simdi icimden arada zorlamak, defalarca sormak, istemiyorum hakkimi kullanmak gibi seyler geciyor. ne kadar etkili olacak ve yine kinali bir kuzu gibi 3208'e uc gunlugune yatacak miyim tabii bilemiyoruz, ama denemeye deger.

gorsellerimiz: buzdolabindan gorunum

diger neupogen'den daha cok tercih edilen neupogen, after eight'in ustunde gururla yukseliyor.

cehennemde uc gun

negatif cikan pet ct'nin verecegi ekstra moral puanlariyla ucuncu turun meltem gibi gececegi fikrini acaba bana kim vermisti? (kesin aileden biri. onlar hep bir naif oluyorlar). neyse, oyle olmadi. hatta tum hayatimda aldigim en korkunc, her anlamda en yipratici, en tahammul edilmez kemoterapi seansi oldugunu -tamamen objektif- beyan edeyim.

belki sorun, Rituximab ve CHOP gunlerini ayirmayip, CHOP'u hemen Rituximab'in ardindan almamdi. o da su demek oldu: PET'in hemen ardindan 12:30-13:00 civari Rituximab'la baslayan tedavi araliksiz CHOP'la devam edince, gece 1 gibi bitti. sanirim. acikcasi zaman kavramim o noktada biraz kaydi. ozet gecmem gerekirse: COK. FAZLA.

basta bu taktik bana zaman kazandiracak ve eve cumartesi yerine cuma gidecegim diye sevindiysem de goruldu ki neticesi orta capta bir sinir krizi oldu. bunu iki ilacin arka arkaya verilmis olmasina baglamak istemiyorum (bu mesela annemin teorisi cunku diger kemoda ayni gunde yapilmazsa hop yine her sey gulluk gulistanlik olacak beklentisi var), kemoterapi oyle bir sey ki, zaman gectikce alismiyorsun, zaman gectikce vucuttaki kumulatif etkisi arttigindan daha cok cokuyorsun. tahminim, bu ucuncu turun cehennemden cikan cilgin kemo seklinde gecmesinin sebebi, iki ayri parametrenin bir araya gelmesinin veya (daha yuksek ihtimal) sadece kumulasyonun etkisi.

bugun normale yakinim diyebilecegim ilk gun gibi. persembe-cuma, hatta evde olmama ragmen cumartesi, igggggrenc gunlerdi.

persembe: hastanede uyur uyaniklikla gecti. su sisesi gorunce ogurdugum icin 24 saate yakin sivi mamaya bagladilar (mama sut gorunumlu ve icinde yumurta, zeytinyagi, yuksek bilmemneli soya yagi, b vitamini kompleksi gibi urunler var). 3 gun boyunca (once kemo, sonra ilaclar, sonra mama) hic cikmadan o trrrttt trrrrttt makinaya bagli olmanin da insanda cinneti getiren bir etkisi var. baslarda makinaya r2d2 ya da BMO gibi isimler takip sevimlilestirmeye calisiyordum ama basbasa gecirdigimiz son birkac gunun sonrasinda kendisine besledigim tek his: ortadan ikiye kirmak istemek.

cuma: hah neyse cuma daha iyi oluyoruz ve eve cikiyoruz gunu. ama cuma gelmesine ragmen bir turlu daha iyi hissetmedigimi farkedince, sanirim tum hastane-hastalik-vb durumlar kariyerimdeki ilk sinir krizimi gecirdim. temalar: beni buradan cikarin, burada kalmak istemiyorum, hemen cikarin, bunlarin hepsini sokun, dorduncu kemoyu assssla almayacagim, aldiramazsiniz, zorla aldirirsaniz dava ederim (birilerini dava acmakla tehdit etmek cocuklugumda annemin berberiyle baslamisti), beni buradan cikarin -seklindeydi.

hemsirelerden biri beni zorla koridorda yuruttu, hastanenin sahiden guzel manzarali bir yerine oturttu. "bak ne guzel manzara" diyor. bence de cok guzel manzara. ama benim icimdeki manzara BERBATH o yuzden o cok guzel manzara beni daha da mutsuz ediyor. tabii nazik bir insan oldugumdan kendi mini cinnetimde bile "hmm evet yemyesil", "kisin kar yagiyor mu?" gibi small talk yapmaya calistim. sonra taburculuk islemleri tamamlanip beni azad edecekleri saate kadar hepten kafayi yemeyeyim diye doktor bana bir Ativan verdi. onun etkisiyle biraz daha sakin bir sekilde hastane odasina tahammul edebildim. hastane odasindaki pencerelerin kulplarinin neden olmadigini gercekten anladigim ilk gun.

cumartesi: daha oncekilerde epey iyi gecen, hatta disarida kahvaltiya cikabildigim ya da kucuk yuruyusler yaptigim bu gun de kendi capinda bir eziyete donustu, cunku (sanirim kortizonun hediyesi olan) huzursuz HER SEY sendromu. buna huzursuz bacak diyorlar ama kalcam, belim, alt bedenim falan surekli -ama surekli- hareket halinde. normal bir zamanda olsa kendimi sokaga atip kosabilirim tabii ama direncim 1 haftalik kedi yavrusu kivaminda olunca bunun da tek cozumu koltukta ya da yatakta her yeri oynatip, bu sebepten hepten yorulup, ama her yeri oynatmaktan dolayi uyuyamayip acikcasi DELIRIR SEKILDE YATMAK.


pazar sabahi: her sey bir nebze daha normale donmus gibi. bunye takibindeyim (daha dogrusu o beni takipte.)

anlamli tutulum yok

sabahki petin, henuz raporu elimde olmasa da acik ve net sonucu bu: anlamli tutulum yok.

anlamli. tutulum. yok.

pet ct teknolojisiyle kanser hucresi olarak yorumlayabilecegimiz bir sey goremedik demek oluyor. tedavi baslamadan hemen once cekilen pet'te boynumda golf topu kadar radyoaktif tutulum oldugunu dusunursek: WIN.

pet ct

an itibariyle hastaneye intikal ettim ve 9'daki pet ct randevumu bekliyorum. ismi cok sevimli gelen bu tarama tekniginin acilimi positron emission tomography -ve acikcasi tam ne demek bilmiyorum. su an dusuncelerim (annemin surekli bankodaki kizi darlamasina kulagim takilmadigi zamanlarda) pet'in sonucu cunku o sonuc bize tedavinin nasil gittigini gosterecek. bana sorarlarsa iyi gidiyor ama bakalim iceride nasil gidiyor? bakalim lenf sistemi memnun mu? bakalim beyaz atli sovalyemiz rituximab muvaffak olabilmis mi? sonucu hemen alinmayacak da olsa (genelde raporu ertesi gune yazilir) ben artik bu isin kendi capimda uzmani oldugumdan, en azindan supheli tutulum var mi yok mu kabaca bir fikrim oluyor. o yuzden planim, cikar cikmaz monitorun oldugu odaya gidip ekrana goz atmak. normalde her pet ct'mi sonomed'de cektirdigimden ve kendileriyle akrabalik bagim oldugundan "ee nasil bakalim gencler?" diye monitorun oldugu odaya kafami sokmaya alisigim ama simdi hastanedeyiz ve buradaki burnumu sokma derecem ne kadar olacak, gorecegiz. umuyorum ki raporda "kanser buttttttun vicudu sarmis hanimefendi" minvalinde bir seyler yazmaz. bu kadar kusturan ilaci bosuna aldiysam cok kizacagim ve kuzenimin tavsiyesi uzerine ayahuasca shamanlarina karisacagim.

gelismelerle karsinizda olacagiz.

yarinlarda

su an karin agrisindan kivraniyorum ama aglamak yo-o-ook, gulmek var cunku bu demek oluyor ki ureme sistemim calisiyor.

o zaman hep beraber Ali Riza Binboga'dan dinleyelim:

ece sukan kaslari

surekli seyrelen kaşların pasif agresif baskisina dayanamadim ve aslinda ne zamandir aklimda olan kalici kaş dovmesini bugun yaptirdim (kalici derken, 1.5-2 sene kadar kalici). zaten kaşlarım hayatimin her doneminde seyrek ve kumral oluslariyla dikkat cek(me)mislerdir; guldur guldur kaşlarım vardi ve simdi yok gibi bir kayip yasamadim. ama saclar da olmayinca (ve daha onceki maceralarimdan hatirlayacaginiz uzere peruk da takmadigim icin) kaşların da seyrelmesi = haddini asan bir yumurtalik. GY, icime donusunde Ido kaşlı olacagim ve aman allahim ne yapacagimizi bilemeyecegimiz dusunsenehemdeikiseneboyunca suphesini dusurdugunden beri benim de cekincelerim vardi (ama kendisi beni en seyrek kaşlı halimle hic gormuyordu cunku ben sabah daha erken uyanip bu hatayi duzeltiyordum dolayisiyla NE BILECEKTI). tabii bu maceradan Sevda Demirel'in yesil-siyah kaşlarıyla cikma riski de vardi. tabii boyle olmadi; zaten ben de kaşı yapacak hanimi 15 dakika boyunca her turlu soru ve sorunumla darladim: "duz olsun", "bu duz mu? o zaman duz olmasin", "Zeynep'inki gibi olsun", "ama kalin olmasin"...

neyse ki, netice gayet basarili. su an olabilecekleri en koyu halde (cunku 3-5 gun sonra normallesmeye basliyor) bile pinarcim kaşına naptim canim? denecek bir halde degiller. bu parkuru da kazandiklarimiz listesine ekliyor ve yola devam ediyoruz.


(yazinin basligi ece sukan kaşları cunku dun geceki dogumgunu partisi masasinda en az on kere ece sukan kaşları diye sayikladim, ustelik ece sukan demeyi de beceremedim. tabii gonul isterdi ki ece sukan kaşlarım olsun ama tesis yok.)

musteri memnuniyeti yuzumden okunurken. keske ruj surseymisim.

ece sükan: kaşlı birisi.

helovin

sasi gozlerime bak ve etkilen!

en sevdigim bayram olan halloween'e bu sene cancer ward kostumuyle katiliyor olsam da, hayaller Gil Holroyd! (ve Pyewacket)

tanrilar daha saglikli halloweenler ve samhainler nasip eder umuduyla, hepi helovin sevgili okuyucu.

chemo brain

2008'de hodgkin lenfoma icin kemoterapi gorurken "bu kemoterapi beyin hucrelerimi de olduruyor, cok aptal oldum ben" demis; bolca alay edilmistim. oysa bugun bakiyoruz, cancer.org bizzat bu konuya detaylica egiliyor: chemo brain. tabii ki kemoterapi beyin hucrelerinizi olduruyor demiyorlar ama kemoterapi ve kanser tedavisinin (hem de beyin tumorleriyle falan hic alakasi olmayan tedavilerin) tam da aciklanamayan ama cok siklikla gorulen bir kognitif/hafiza bozuklugu yaptigi ortada. bu niye oluyor? onu bilmiyoruz, o yuzden de anladigim kadariyla "dinlenin, bilmece cozun VE BOL SIVI ALIN" (sonuncusunu attim ama her seye deniyor, kesin buna da oluyordur) disinda pek tavsiye edilebilen bir sey yok.

bunu bugun bir kez daha dogumgunumde gelen kitaptan bir seyler okumaya calisirken farkettim. konsantrasyonum yavru kedi kadar. bir sayfa okudugumda, sonraki sayfaya gectigim gibi bir oncekini unutuyorum. ilginc sekilde, yazmak okumaktan daha kolay. konusmaktan bile daha kolay olabilir; konusurken de cok kelime unutuyorum ve anlattigim seyi takip edemedigim oluyor. benim icin ozellikle zor cunku hayatim boyunca aklima guvendim (en sevdigim kacis mekanizmasi da kitap okumak). ikisi de su an cok verimli degil, dolayisiyla CILDIR. konsantrasyon, film izlerken bile sorun; dizi izlemek daha kolay. ingilizce'de bu hallere "brain fog" (beyin sisi) demisler, ki bence mukemmel bir ozeti. 

benim yaptiklarim:

• iphone'da zeka gelistirici oyunlar oynamak (ise yaramiyorsa developer'a dava acicam, o kadar mesai koyuyorum)
• buraya yazmak.
• kediyle konusmak.

uzmanlar egzersizi de tavsiye etmis, acikcasi yurumek disinda pek bir egzersizim yok, pek halim de yok. bu noktada annemin her seye care olarak "her gun cikip bi yarim saat yurusen" mukemmel tavsiyesi tabii ki kulaklarimda cinliyor. her gun cikip bir yarim saat yurumek ve corekotu > her turlu sorununuz.

"For years people with cancer have worried about, joked about, and been frustrated by the mental cloudiness they sometimes notice before, during, and after cancer treatment. Even though its exact cause isn’t always known, and it can happen at any time during cancer, this mental fog is commonly called chemo brain. Patients have been aware of this problem for some time, but only recently have studies been done that could help to explain it."

bu da hastalarin bazen nasil ciddiye alinmadigina guzel bir ornek olarak burada dursun. only recently'mis. evet, farkindayiz.
 

konuk yazarla Rituximab

R-CHOP protokolumuzun R'sini olusturan Rituximab adeta bir modern zaman sovalyesi. kendisinden ayrica bahsedecegim demistim; biz vaatlerini yerine getiren bir bloguz. bu guzide antikoru, Dresden Universitesinde molekuler biyoloji ve genetik muhendisligi doktorasi yapmakta olan arkadasimizdan dinleyelim cunku daha guzel bir Rituximab tarifi yapilmadi:

(habseligkeiten'in bu olumsuz eserini ben ilk okudugumda gozumden bir damla yas suzulmustu)

biraz evvel senin bu rituximab afacanı ile ilgili okuyordum da gerçekten çok tatlı bi çalışma şekli var keratanın. dayanamıcam anlatıcam. senin bu sapıtıp normale göre hızlıca bölünen serseri B hücrelerinin zarında CD20 diye bi protein var böyle dışarı dünyaya bakıyo sürekli naber filan diye. (hepimizde var bu CD20'den bu arada, biz labda farelerin B hücrelerini saflaştırmak için kullanıyoruz misal onu, çünkü spesifik olarak B hücrelerinin üstünde var.) işte bu rituximab CD20'lere bağlanıp bu sapıtık hücrelerin kendi kendini imha etmesini sağlıyor. (bu sürecin bilimsel adı apoptosis; galiba yunanca yaprak dökümü demekti. ve apoptoz normalde hepimizin vücudunda her an gerçekleşen gerekli bir şey çünkü eskimiş, yıpranmış, çalışamaz hale gelmiş hücrelerimizi bu şekilde ortadan kaldırıyoruz hep. hatta gereksiz ayrıntılarla parantezi içini daha da abartayım; mesela biz anne karnıındayken gelişme sürecimizde başta parmaklarımızın arasında ördeklerdeki gibi bi deri var. o deri zaman içinde apoptozla ortadan kalkıyor. hihi çok şeker ve böylece evrime de selam çakmış olalım.) kısaca bu rituximab'ın yaptığı resmen temiz iş. hatta bu intihar eden kanserli hücrelerin yapıtaşlarını vücut alıp normal sağlıklı süreçlerde kullanmaya devam ediyor. ortalık pislik de olmuyor yani tam bir geri dönüşüm sistemi! yıldız tozundan gelen yapıtaşlarımız normal döngüsüne geri dönüyor yani.

peki bu rituximab CD20'yi başka yanlış bir şeye bağlanmayacak şekilde nasıl tanıyıp bağlanıyor dersen o da şöyle: Rituximab bi antibody yani türkçesiyle antikor. (sonundaki ab antibody'nin kısaltılmışı zaten ve sadece kanser hastalarında değil daha birçok başka B hücresiyle ilgili hastalıkta kullanılıyor.) antikorları da şöyle anlatayım şimdi bizim vücudumuza sürekli mikroplar, yabancı maddeler filan giriyor ya; doğduğumuz andan itibaren giren her bir yabancı maddeyi tanıyacak bir antikor üretiyor vücudumuz. ve inanılmaz spesifik bağlanacak şekilde evrimleşiyor bu yapılar. bu antikorları üretenler de B hücrelerimiz aslen. misal bi kere vücudumuza girmiş olan bi mikrop için ilk seferde sıfırdan antikor üretiliyor ve bi grup B hücresi sırf o mikroba karşı savaşan özel bi birlik oluşturuyor. sonra aynı mikroba tekrar maruz kalınca atıl halde kalan birliklerimiz bölünerek büyük bi ordu yaratıyor ve savaş başlıyor. aşının mantığı da burda aslında hastalık vücuda girmeden ona ait spesifik ve hastalık yapamayacak kadar zayıflamış bakterileri verip, bağışıklık sistemine mikrobu tanıtıp ilerde enfekte olursak hazırda bi ordu yaratmaya çalışmak demek aşı olmak. işte işin bioengineered kısmı burda laboratuvarda bu senin kanserli B hücrelerini spesifik olarak tanıyacak bir antikor üretmişler aynı B hücrelerimizin normalde yaptığı gibi. bizim yaptığımız iş aslında doğayı taklit etmek gibi bir şey yani. ama bi dikkat edilmesi gereken nokta şu: bu ilaç teknik olarak sağlıklı B hücrelerini de imha ediyor. çünkü dediğim gibi CD20 normal B hücrelerinde de zaten var. eğer kanserli hücrelerin zarında sağlıklı hücrelerde olmayan bildiğimiz, tamamen kansere spesifik CD20'den başka bi protein bilseydik mesela ona karşı antikor geliştirirdik ve o yan etkiler sıfıra yaklaşırdı ama maalesef böyle bi protein var mı yok mu şu an bilmiyoruz. (çalışmalar devam etmekte ama.) 

şu durumda B hücrelerin toptan zarar göreceği için bağışıklık sistemin bir parça zayıflayacak. (ama tamamen değil çünkü bağışıklık sisteminde savaşan başka afacanlar da var merak etme.) o yüzden bu süreçte bi hastalık kaparsan normalde bi haftada geçecek şey 2 haftada geçebilir. sıkıntı bunun gibi şeyler olabilir. ama tabii bu arada vücudun normal sağlıklı B hücrelerini üretmeye devam edecek bi yandan. o kemo aralıkları vücudunun kendini toparlaması için gerekli bu yüzden. ha tabii tahminim bu arada sana vücudunun kendini toparlamasına yardımcı bazı destekleyici ilaçlar da verecekler. bunları doping gibi, mesir macunu gibi düşünüp göğsünü yumruklayabilirsin eheh. o/

ekte, konuyla ilgili bir gorselimiz var:

apoptosis'deki hucre yer fistigi kabuguna benzemiyor mu?

gorsellerimiz: dilek agaci

bugun hastanede dilek agaci gordum. sizin icin derlediklerim.





(manyak oldugum icin fotolardaki ipleri -where available- seamless denk getirmeye calistim. kimse farketmeyecek ama soyleyeyim ki farkedin, cunku emek.)

peruk

perukla ilk disari cikma denemem. hastaneye gittim, 1 saat kadar bir isim vardi, hallettim geldim ve SIKINTIDAN ÖLDÜM. bu peruk isi bana gore degil sanirim. ama havalar sogudugu icin kafayi kapatmadan cikma opsiyonu da yok. ben de bugun, sapka yerine bunu deneyeyim demistim ama donus yolunda takside cikarip taksicinin kafasina calmamis olmam (taksicinin bunu haketmek icin acilimlari oldu) basari haneme yazilsin.

ama bir ara gozum camli bir kapida kendi yansimama takildi; kapsonun icinden sacim ruzgarda saliniyordu. sonra baktim yanagima falan degiyor, guzeldi.

yine de, sanirim yolun coguna sacsiz devam edecegim. vesile ile bana cesit cesit (bazisi kulakli) sapkalar alan arkadaslarima muhabbetle dolu bin sey.

ilac dunyasi

dun kortizonun, bugun de neupogen'in son gunuydu. kortizon ilk seferinde o kadar rahatsiz etmemisti ama bu sefer asiri huzursuzluk ve epey uykusuzluk yapti. bir de sanirim kortizon benim icin default huzursuz bacak sendromu demek (o olunca da ativan ve/veya beta bloker veriyorlar -ki halihazirda tuvalet temizlik rotasyon listesi gibi bir ilac listem var). neupogen'i onceki unitelerde islemistik ama bu sefer isler biraz farkli gelisti. soyle ki; bu kez kan degerlerim dustu mu dusmedi mi beklemeden neupogen'e hemen kemo sonrasi basladigimiz icin sanirim*, o kadar etkilemedi. yani evet, kalcam agridi, evet gripten yeni cikiyormus gibi haller ve hatta pazar aksami mukemmel bir kalca cikigi macerasi yasadim (gercekten cikmiyor) ama nene gibi yurumedim, agridan inleyerek uyumadim ve hop bitti bile.

ote yandan pazartesi ve persembe aldigim antibiyotigin de gunu oldugu icin biraz meh.

update: kortizon dususu can sikici bi olay.


*ucuncu kurun hemen oncesi PET CT cekilecek, pet'te yanlis tutulum olmamasi icin de neupogen'le pet arasinda en az 15 gun olmasi gerekiyormus. neden yanlis tutulum olabilir? cunku neupogen kemik iligini asiri calistiriyor; eger neupogen'in etkisi devam ederken pet cekilse, kemik iligimde radyoaktif seker suluk gibi yapisir ve o zaman zannederiz ki kanser ilige sicramis. ve cok aglariz. ve uzuluruz. iste neupogen boyle heyecanli, her gittigi yerde olay cikartan bir arkadasimiz. ama ozunde iyi cocuk. kavgada ilk cagrilacak kisi.

Travis Bickle yahut Peterbald

25 ekim: yarisini hastanede ama neyse ki diger yarisini evde kutlayabildigim dogumgunumun ertesi gunu (usenmezsem bu senenin dogumgunuyle ilgili birkac sey yazmayi dusunuyorum ama konumuz bu degil), az once dislerimi fircalamak ve gargara yapmak icin banyoya gittigimde...

I HAD A TRAVIS BICKLE MOMENT
(saykotik olmayanindan)

temsili olarak ben, sans mohawk (ve gozlukler ve taksi)

acikcasi once sirf merakimdan "boyle gillette venus'le kessek de kazinir mi bu?" diye basladim ve baktim ki, evet, cirrrt diye kaziniyor. gittigim berber kemoterapi gorenlerin bir yerini kanatmak caiz degildir diyerek ustura kullanmamis ve makineyle kesebilecegi en kisa saci kesmisti. hataymis. keske en basindan beri boyle cillop gibi olsaymis. hayatimda kafama bu kadar dokunmayi sevdigim bir an olmamistir. adeta bir Peterbald kedisiyim.

alerjiklerin dostu, Rus menseili Peterbald kedisi (yahut ben)

ani kararlar bana hep iyi gelmistir.

kemo 2 gun 2

pek bir sey yazacak halim yok. bu ikinci gun hep daha yorucu geciyor (gerci en kotusu genelde ucuncu gun). basta tutan tuhaf oksuruk haric sorunsuz gecti; simdi de yorgun ama iyiyim.

bugunun konusu: adriamycin ile kirmizi cis keyfi.

kemo 2 gun 1

oglen 1'den beri almakta oldugum rituximab su an (20:08) itibariyla bitti. bu sefer alerjik reaksiyon yapmamasini mutlulukla karsiladik -gerci ilk seferde yapmasi zaten daha yaygin. bir suru on koruyucu ilac ve yine epey yavas verilmesi sayesinde gayet rahat bir seans gecirdim. ilk yarim saatte de basimda kortizon ve ekstra antihistaminikle bekleyen ozel hemsirem vardi sagolsun. ben de bu kiz varken bir sey olmaz rahatligiyla koruyucu ilactaki Avil'den bayilip 1 saat kadar uyudum.

pamuklara ve folyolara sarili rituximab.

simdi sirasiyla Homeland, Peaky Blinders ve -gercekci olalim- uyku vakti. GY hemsire in the house.

cumartesi

planim, yeni kestirdigim ve hepimizin adeta bir jean seberg olduguma birbirimizi ikna ettigimiz sac modelimle en azindan haftasonunu cikarmakti. oyle olmadi. gunde en az bes kere sac toplama, uc supurge, uyurken agzima sacimin kacmasi, uyurken manitanin agzina sacimin kacmasi ve son olarak kanepedeki yastiga uzanip kalktiktan sonra kafamin ucte birinin yastik kilifinda kalmasi gibi dezavantajlara yenilip bir kosu ciktim ve buldugum ikinci (ilki cok lesti) erkek berberine girdim:

- sacimi kazitmam lazim!

tabii butun kafalar bana dondu (neyse ki sadece 4 kafa). olayi biraz acikladim (cunku neden erkek berberine gittim ve neden saclarim tutanin elinde kaliyor?) biraz ah vah ve "moralini yuksek tut, kurtulabilirsin" esliginde trasa basladik. hayatimda hic kafami kazitmadigim icin suya yavas yavas girme taktigini uygulayayim dedim: "3 numara yapalim mi bi?" 3 numara yaptik ama o da ne, benim saclar homojen degil bolge bolge dokulmusler ve 3 numara tras=tam bir esek trasi. sonunda ustura olmayan trasin makinayla yapilabilecek en kisasi noktasina kadar kestirdim. erkek berberinde sagolsunlar onbin moral puani kattilar; kafamin guzelligi en az on kere ovuldu. ciktigimda kafamin plato'nun idealar dunyasinda olduguna ikna olmustum. sonra ruzgari yiyince kendime geldim.

yine de, bebekken beni 15 dakikada bir ceviren anneme sonsuz tesekkurler.

dokulen saclarda sac kazitmanin artilari-eksilerine gelecek olursak:

+ dokulecek pek bir sac yok. bu da gunde (en az) -2 saat temizlik demek.

+ en son bogazima, ic camasirlarimin icine, yemege, suya falan sac kaciyordu ve bunu gunde 2 degil 8 saat temizlikle bile idare etmek imkansiz.

+- arti mi eksi mi oldugunu bilmedigim bir tanesi: kafam velcro gibi. bunu kullanabilirsek guzel aslinda.

- ruzgar estigi zaman icin bir tuhaf oluyor (ama kotu tuhaf). belki alisirim.

- evde bile kafam usuyor.

- sonucta sacin yok.


buradan herkese "ama daha gur cikacak :) :) :)" cumlesinin asiri sevimsiz oldugunu hatirlatmayi borc bilirim (cunku zaten OYLE BIR SEY YOK).

AAAAAAAAAAAA!

her yer sac.

hayaller jean seberg

sabah, gece uyurken dokulmus saclarim yuzume gozume yapismis halde uyandim. hos degil. bundan onceki lenfoma macerasinda daha kemoterapi baslamadan "kontrol bende olmali" dusuncesiyle apar topar gidip 3 numara kestirmistim. ve ne olmustu? kestirmesem de idare edecek kadar dokulmustu. bu seferki kemoterapi otekine oranla daha ayici olmasina ragmen sansimi deneyeyim demistim. neyse, olmadi. tutam tutam ele gelen sac sahiden cok sinir bozucu. insan kendini durduramiyor da, surekli eli kafasina gidiyor. bir 15 dakika kadar agladim. sonra da kalkip kuafore gittim. iyi ki gitmisim; o boynu bukuk halim gitti cunku netice bekledigimden iyi, esten dosttan "auuu cok guzel olmus" gazlari geliyor ve su an kendimi jean seberg gibi hissediyorum.

bu sac mevzuuna cok kafayi takmisim gibi geliyor ama tam olarak neden boyle oldugunu konuk yazarimiz (ve kemo-das) elektra anlatsin (bana yazdigi mailden):

"Sac dokulmesi ne yazik ki bu surecte atlatilmasi gereken onemli bir esik Aslinda ilaci alirken yasadigin agri/size/mide bulanmasi/asiri yorgunluk/zihinsel yorgunluk ve bulaniklik vs. gibi sayisiz rahatsizlik ve ilaci biraktiktan sonra bile yanina kalabilecek kemo-alakali turlu yan etkiler (noropati, zihinsel ve hormonal problemler) dusunuldugunde sacinin, kasinin dokulmesi bayagi onemsiz geliyor (saglik acisindan). Ama gel gor ki, gunluk hayatta hic oyle degil iste.

Kemo suresince yasadigin tum agri/sizi ve bilumum igrenclik senin icinde ve kimse gormuyor. En onemlisi sen de gormuyorsun. Sen agrilarini saklayabildigin veya gercekten iyi oldugun bir gunde aslinda ‘hasta degilsin’. Ama sac, kas oyle mi? Degil. Sacin yoksa (ve bir sekilde bunu saklamayi secmediysen) disariya ciktigin anda kimliginin EN ON plandaki kismi senin ‘kanser hastasi’ olman. Beni en rahatsiz eden kismi buydu sanirim. Kanser hastasi DA olmam tamamdi da, beni tanimayip yolda sokakta goren bir insanin hakkimda edindigi ilk (ve herhalde tek) bilgi parcasinin kanser olmasi nedense barismak icin biraz zaman gerektiren bir gerceklik olmustu.

Belki de daha kotusu, hastanin kendisi icin de ayni durumun gecerli olmasi. Her aynaya baktiginda (gunlerce, haftalarca, aylarca) dusundugun ILK SEY ‘hastayim’. Iyi hissettigin, su allahin belasi cehennemden bir gun olsun mola almak istedigin ve baska seylerle aklini dagittigin bir gun bile. Aynaya bakiyorsun ve, hop, yine ‘hastasin’.

O yuzden sac dokulmesi bir sure bocalatabiliyor. Hele ilk dokulurken yumak yumak eline gelmesi cok uzucu. Benim elime ilk saglam tutamin geldigi gun spor salonundaydim. Treadmill’de yuruyorum, hafif terlemisim. Sacim zaten bagli. Biraz onume dokulen bir tutami alip kulagimin arkasina sikistirmak istedim. Oldugu gibi elimde kaldi. Oylece baktim birkac saniye. Ne yapacagimi da bilemedim, sonra sweatshirt’umun cebine koydum cool bir tavirla. Haha. Sonrasinda da ‘bunlari hemen kirpiyoruz’ dedim.

Herkesin coping mekanizmasi farkli tabi ama ben peruk olayini hic basaramadim. Cogunlukla berelerimle, bazen sapkalarimla, bir noktadan sonra da gayet KELTOSUMLA gezdim Bazi insanlarin bu durumu cilgin peruklar, sapkalar icin muhtesem bir firsat olarak gorup o yolda ilerledigini de okudum.

Kimi insan daha dokulmeye baslar baslamaz sacini kazitmak ister (kontrolu biraz olsun geri alabilmek umidiyle, her gun tutam tutam dokulen sacini gormenin cok daha agir geleceginden ya da benim gibi ayrica tembelse dokulen saclarini da toplamak istemediginden). Kimisi de kemo suresince hic dokunmaz. Tutabildigi kadarini tutmaya calisir. Dogru/yanlis yok. Seni hangisi daha rahat ettiriyorsa, hangisi aklina daha cok yatiyorsa o yolu secersin. Ya da, kimbilir, daha once hic denenmemis yepyeni bir yol kesfedersin."

normal gun

bugun, son kemoterapiden beri (1 ekim) fiziksel olarak en iyi hissettigim gun. neupogen bittigi icin kemik agrilari cok azaldi, neupogen kullanimina bagli kan degerleri yukseldigi icin de ustumdeki sonsuz grip hali yok denecek kadar az. yani OLEY ve onumdeki 5 gun cilginlar gibi eglenmeliyim (evde dizi izledi)*. kemo oncesi moral depolamak (bunun icin cesitli yontemlerim var) suphesiz ki bunyemize en iyi gelen sey (komik dizi izledi)**.


* ama gercekten IYI DIZILER.

** arrested development. bunu daha once izlememis olduguma inanamiyorum ama belki de isabet olmustur.

ha, bir de ayakkabi aldim.

tokayi cikarirken beraberinde gelen saclar.

samson

yatarayak farkettim, galiba saclar yavas yavas gidiyor. kanser tedavisi gorenler icin bu hep kritik bir mevzu: hasta oldugunun bir bakista anlasilmasi. mide bulantisi, surekli dayak yemis gibi hissetmek, yer yer epey zorlayan agrilar bir yana; saclarin, kaslarin dokulmesin istiyorsun, losemili cocuk posteri olmamak istiyorsun.

gecen seferden, o kadar da sevmedigim ve -saclarim pek dokulmedigi icin- neredeyse hic takmadigim perugum vardi; onu bulayim bari.

zalimsin neupogen

neupogen'in besinci ve son gunu: hayatimda var oldugunu farketmedigim yerlerim agriyor. dis etlerim, tirnak diplerim, ayak parmaklarimin ucu, hatta saclarim falan agriyor.

artilari: neupogen'den kaynaklanan agri = neupogen calisiyor. neupogen, notropeniye (kan degerlerinin asiri dusmesi) karsi tek silahimiz; filgrastim vucuda giriyor ve kemik iligine fazla mesai yaptirtarak yeni kan hucresi urettiriyor. cunku notrofillerimiz olmadan yasayamiyoruz.

eksileri: cok agri.


+ bu turda neupogen'i kendim yapmaya basladim. normalde yapilirken epey yakar ama sanirim inanilmaz iyiyim, neredeyse hissetmeden veriyorum ilaci. bu konuda ben > hemsireler > doktorlar. en kotusu doktorlar, doktorlar cok kotu igne yapiyor sahiden. bu da aklinizda bulunsun.

bir sonraki notropeniye kadar hoscakal neupogen.

neupogen: temsili degil.

girizgah

sevgili okuyucu (simdilik sadece ben kendim);


2008-2009'daki ilk kanser maceram sirasinda "ya ben bunlari bir yerlere yazayim" sonrasinda da "keske bir yerlere yazsaydim" diye cok hayiflandim. neyse ki kanser beni kirmadi ve bu firsati bir kere daha sundu. bu sefer farkli bir tip lenfoma gecirirken (2008'deki Hodgkin's lenfomaya karsilik yeni sezonda non-Hodgkin moda) inanilmaz maceralarimi bu sefer kaydetmeye karar verdim.

insanin hafizasi cok yaniltici, hatta hafizaya dair sunu kaydetmisim telefona: "the past is just a story we tell ourselves" -nereden oldugunu da hatirlamiyordum, gugila sordum, meger Her filminde Samantha diyormus. o da guzel filmdi, kulaklarini cinlattik. neyse, gecmis hakikaten de boyle bir sey; gecmis baska bir ulke, orada her seyi farkli yapiyorlar. ozetle, ben bunlari bir kenara yazayim.

o zaman kisa bir durum ozeti geceyim ve bu mektubun sonuna gelelim: agustosun ortasinda 6 aylik rutin kontrolum vardi. tedavinin bitmesinin 5. senesini de kutlayip, doktorun "benimle hicbir isin kalmadi" cumlesiyle azad edildim. 10 gun sonra bir inip bir cikan tuhaf bir ates sebebiyle gittigim dahiliyeci ise boynumda essek kadar olmus lenf nodunu tespit etti ve iste kendimi yeni bir maceranin icinde bulmustum (adventure time). su noktada 1. evre bir non-Hodgkin lenfomayla muhatabiz. Hodgkin lenfomada aldigim ABVD kemoterapisine karsilik, NHL'nin protokolu R-CHOP -R, Rituximab isimli -gorece yeni sayilabilecek- cok havali bir arkadas; bir cesit "chimeric monoclonal antikor". kendisiyle ilgili bir seyler daha sonra yazmayi planliyorum cunku herkes Rituximab'i tanimali (tercihen uzaktan.) ilk kemoterapiyi 30 eylul-1 ekim'de aldim, bir sonraki tur icin 21 ekim'i bekliyorum -acikcasi cok buyuk hevesle beklemiyorum ama needs must.

gelismelerle karsinizda olacagim.